GATE-CのPodcast「ここだから話せる 『障害のこと、しゃべろ』」第13回は、ゲスト対談企画。社会人3年目でスマートフォンの企画業務に携わるつきつきさんをお迎えし、先天性心疾患「単心室症」と共に生きる日々について、語り合いました。

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心臓の部屋が「4つ→3つ」になる病気

通常、心臓は4つの部屋に分かれている。しかし、つきつきさんは生まれつき心室が1つにまとまった「単心室症」という、先天性心疾患の中でもややマイナーな病気を抱えています。きれいな血液と汚れた血液が混ざり合ってしまう仕組みや、幼少期の手術によって血流そのものを変えたこと、そして今も続く3ヶ月ごと・6ヶ月ごとの経過観察について、つきつきさんは淡々と、それでいて丁寧に説明してくれました。

「合理的配慮」の前に必要なこと

きっかけは、合理的配慮に関するeラーニングだったとのこと。「配慮しましょう」とは言われるものの、具体的に何をすればいいのかがわからない。その違和感から、つきつきさんは「配慮する意識の前に、まず障害についての知識が必要なのでは」という考えにたどり着きました。当事者だからこそ発信できることがある、というスタンスが対談全体を貫いていました。

友達がくれた「ちょうどいい心配」

印象的だったのは、学生時代の友人とのエピソード。持久走の後に「息上がってたけど大丈夫?」と声をかけてくれた友達がいた一方で、「走っちゃダメ」と行動を制限されることはなかったという。特別扱いでも無関心でもない、その絶妙な距離感を、つきつきさんは「必要な時に必要な心配をしてくれた」と振り返りました。

メディアが作る「か弱いイメージ」とのズレ

ドラマなどで描かれがちな心臓病患者のイメージと、実際の自分との間にあるギャップについても率直に語られました。日常生活で誰かの助けを常に必要としているわけではない一方で、妊娠・出産に関わるリスクなど、周囲が想像しにくい配慮事項もある。「イメージがずれた状態で配慮してほしいと言われても、それは間違った配慮になってしまう」という言葉が印象に残りました。

三種の神器と、18歳の自分へ

恒例の「三種の神器」では、漫画とYouTube・ラジオが挙げられました。つらい時期に気持ちを紛らわせてくれた漫画、そして仕事のモチベーションにつながった配信者の何気ない一言。終盤では「18歳の自分に聞かせたい話」として、進路選択にまつわる本音も語られました。

飾らない語り口と、ところどころに滲む本音のトーンは、ぜひ本編で聴いていただきたいです。

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